[서울=동양뉴스통신]김혁원 기자= 서울시는 오는 21일과 22일 오전 11시부터 오후 5시까지 광화문 광장에서 희귀질환 극복을 위한 ‘착한걸음 6분 걷기’ 행사를 굿피플, 한국희귀난치성질환연합회, 대한의학유전학회, tbs교통방송, 젠자임코리아와 함께 개최한다.
19일 시에 따르면, ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 오는 12월 30일 발효를 앞둔 국내 희귀질환 관리법 및 희귀질환 극복의 날 제정을 기념해 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고자 마련된 시민 참여형 걷기 행사다.
이번 캠페인을 통해 한국희귀난치성질환연합회와 대한의학유전학회는 희귀질환의 대부분이 유전질환이라는 것을 알리고 질환 정보와 조기진단의 중요성을 전할 예정이다.
참여를 원하는 시민들은 누구나 광화문 광장에 설치된 돌길을 6분 동안 걸으며, 희귀질환 환우들이 남긴 메시지를 직접 살펴볼 수 있다.
특히, 올해는 희귀질환에 대한 관심 제고 차원에서 희귀질환을 주제로 한 미술작품 전시, 시민들과 함께 하는 6분 릴레이 콘서트, 페이스페인팅과 캐리커처 등 시민들이 참여하고 즐길 수 있는 다양한 프로그램이 마련돼 눈길을 끈다.
굿피플 진중섭 회장은 “올해도 희귀질환 환자와 가족들에게 질환 극복의 희망을 전하는 이 캠페인에 많은 시민들의 참여를 바란다”고 거듭 참여를 당부했다.
한국희귀난치성질환연합회의 신현민 회장은 “시민들의 참여가 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 권익을 제고하며 보다 건강한 사회를 만드는 힘이 된다”며 “희귀질환 환자들의 삶이 긍정적으로 변화할 수 있도록 희망의 걸음을 함께 걸어 달라”고 캠페인 참여의 의미를 강조했다.
젠자임코리아의 박희경 대표는 “‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’이 희귀질환 환자들이 겪는 어려움에 대해 더 많은 시민의 공감을 얻어내는 계기가 되길 바란다”며 “앞으로도 희귀 질환 환자들에게 희망이 되는 치료제 개발에 헌신하고 환자들의 삶을 변화시키는데 기여하겠다”고 전했다.
남원준 시 복지본부장은 “희귀질환 환자들의 오랜 숙원이었던 희귀질환 극복의 날이 제정된 것을 축하하며, 이번 캠페인을 통해 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료에 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 말했다.
